立法院於今日(2)上午衛福委員會進行「針對家庭照顧者提供喘息服務以減輕照護負擔之具體改善作為及長期照顧服務財源採社會保險制或稅收制之國際比較與國內現況探討」列席報告。社會民主黨信義南松山立委參選人呂欣潔針對兩大黨長照政策長期跳票，召開記者會表示，2008年總統大選，馬英九總統當時競選政見即為：「推動長期照護保險與立法，4年內上路」，至今8年即將過去，請問，台灣的長照體系在哪裡？台灣的照顧者們，還要自生自滅多久？

根據衛福部統計，目前全台失能人口約為75.5萬人，而根據家庭照顧者關懷總會（家總）的計算，其中有大約45萬5千人是由家人自行照顧（65%）、由移工照顧者約20萬人（28%）、在照顧機構中照顧者約2萬8千人（4%）；而政府提供的長照服務僅佔了其餘剩下的3%。在家人自行照顧的比例中，使用喘息服務的卻只有3.3萬人，大約只有7-8%的照顧者使用喘息服務。

而根據從2009年至2015年，因家人久病不堪負荷而由照顧者殺害被照顧者的新聞，就至少八件，久病自殺或照顧者與被照顧者相偕共赴黃泉，光2015年就有13件。從這些台灣各地的家庭悲劇看來，家庭照顧者所面臨的壓力是常人難以想像的。試想，每個勞工每周都有國定休假日兩天，就算台灣被稱作過勞鬼島，大家在賣肝十四小時之後，都還可以回家睡覺。但，許多家庭照顧者是一天二十四小時、一周七天，無止境的在工作，永無休息之日，可能長達十年、二十年以上。

難喘息的居家服務員與家庭照顧者

台灣現有的免費喘息服務提供是每年14-21天不等，兩至三個星期才能休息一天，還不一定約得到服務員來家中，並且喘息服務沒有以社區為據點，對一般的使用者來說便利性和可及性都過低，加上對多元障別的理解訓練程度不足，居家照顧員的勞動條件不佳，過勞低薪的居家服務員幫過勞的家庭照顧者照顧有複雜病況的家庭成員，成為台灣特有的現況。

所謂的喘息，不是只有幫忙生理上的照護而已，心理的支持、輔導、陪伴、關心，協助照顧者尋求資源，都很重要，馬政府八年來做到哪一點？馬政府這幾年來說要建立長照保險制度，至今仍未兌現，因為馬政府這些年來編列長照預算太少、難以建置完整的長照服務體系，所以遲遲不敢開辦長照保險，讓有長照需求的家庭自生自滅。

長照政策推動困難，民進黨難辭其咎

社會民主黨固然同意民進黨所提的增加稅收來增加長期照顧經費，但從扁政府以來，民進黨也沒有足夠的誠意要來解決長照這燙手山芋，面對這社會多數由家中的女性成員來擔任照顧角色的現況，連基本的喘息服務都沒有努力推動。兩大黨皆不曾建構一個有遠見、兼顧服務使用者、照顧工作者、家庭照顧者的長照體系，只想用殘補式福利以及外包政策來迴避政府照顧人民的責任。一個沒有中心思想的長照體系，對台灣的人民來說，只會是悲劇的開始，絕對不會有更好的生活。

照顧跟就業都是公民應享有的權利，家庭和國家在長期照顧的角色上應是夥伴關係，但現在女人就業的權利被剝奪，而男人的照顧權利被剝奪，國家在旁邊閒閒沒事做，讓人力不足的社工、居家服務員忙得團團轉。這難道就是兩大黨所承諾給人民的生活？

 

附件一

家庭照顧者的悲歌

(張瑛娟  家庭照顧者)

我的小女兒欣宜患有「側畸症合併複雜先天性心臟病」，她沒有左邊的器官(沒有左心房、左心室、左肺和脾臟)，加上肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常。她的心臟病目前所知是所有先天性心臟病中最複雜的一種，如果不作開心手術，很少能活過一歲。

為了延續她的生命，她歷經了三次開心手術，感染腦膿瘍，又經歷三次腦部手術，進出加護病房無數次，這期間也因為一次醫療疏失造成她腦部嚴重缺氧、全身癱瘓，當時醫師說她會成為植物人。因為嚴重缺氧，所以她平常三不五時就會中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風……。住院治療有如家常便飯。

二十一年來，在我們走過這條令人心酸坎坷的醫治漫漫長路，她所經歷的挑戰、考驗，甚至折磨，從來不是輕省的重擔。二十一年來身為媽媽的我每分每秒陪侍在側、無以喘息，也無以迴避地一同經歷了這一切的痛苦與折磨。

你能想像連哭笑太久都可能會有生命危險的日子嗎？你能明白連續走十步就已經是身體極限的心情嗎？她因為血氧濃度太低，只要稍微走動即有呼吸急喘快要窒息的感覺，太用力哭鬧也會呼吸困難甚至休克，高興時笑過頭，也可能會中風，甚至連上個大號都會喘吁吁的（她因為心臟無力加上嚴重缺氧，上大號對她來說是吃力的一件事，所以我都必須在她旁邊，一邊給氧氣、一邊幫她按摩肚皮，協助她解出來）。

因此每天我都要隨時陪在身邊，幫她打理生活起居一切事務，包括吃飯、吃藥、洗澡、穿衣、如廁擦拭等費力之事。她無法自行準備食物、喝水有時也會嗆到，隨時得注意她的狀況，也因為她不方便自己行走，她需要任何東西的時候，都必須由我拿給她，一天叫媽叫上幾百聲是很正常的。

每天晚上幫她洗澡、洗頭、刷牙、擦乳液、按摩、講床邊故事大概都要花上

兩個多小時，洗澡也時常是一場奮戰，我因為長期照顧女兒，彎腰起身都過度脊椎受傷，小女自己又沒有力氣從浴缸爬起來，有時候我們母女倆就被困在浴室，要大聲呼喊爸爸或姐姐趕來救援，或有時候我生病了，女兒又不願意讓爸爸洗澡，就要拜託姐姐從她家來幫妹妹洗澡。

根據她的健康狀況，常常必須回醫院就診，大醫院看病一看就是半天，無盡的等待也是常態。她逐漸長大之後，攙扶她坐上輪椅慢慢有了危險性，記得有一次我們想去一間咖啡廳喝杯咖啡，姊姊和我一起扶她慢慢走上樓梯，但她一個重心不穩，我們母女三人就摔在樓梯上爬不起來，還好沒有嚴重受傷。其實，我知道孩子生病的壓力也很大，她的腦部缺氧後語言能力受到傷害，常常有很多情緒無法表達，也沒辦法上學交朋友，只能每天和我被關在家裡。你能想像這樣維持了二十一年的生活嗎？到後來我終於病了，全身的疼痛做遍了檢查總查不出原因，縱使我有丈夫和一對兒女一同照顧小女兒，但長期的身心壓力和勞動，不論怎麼樣鐵打的身體都承受不了。

前幾年，我的婆婆也開始出現失智的症狀，為了要照顧兩個病人，我和先生每日疲於奔命面對一老一小的病情，實在是焦頭爛額，後來只好帶婆婆到醫院做檢查，申請外籍看護。

要帶一個極重度身心多重障礙的孩子，是多麼的艱鉅，何等辛苦的一件事，有了這樣的孩子來到家裡，父母親都要付出比別人更多的擔心和辛苦，也許是因為我們能一直保持著理性、樂觀的態度，才能給孩子最大的幫助，但是二十一年來，無可避免地對我們整個家庭的心理、經濟、日常安排等，都已造成很大的衝擊，因此而帶給我們的打擊與折磨，實在是外人難以想像與體會的。

但是，從小女兒出生到她前年往生，這二十一年來，所有的資源都是我自己查資料找來的，政府從未有人來關心我們這家人，我們一直都是獨自地走著這條遙遙不可預期的陪病路程。如今，一般醫療漸由全民健保所吸納，對我們這些重症病患的家庭確實是一大德政，可是長期照護的重擔，依然是家庭在承受，尤其大部分都是由媽媽默默的承擔著。

我相信，像我們這樣的家庭，全台灣一定有幾十萬的家庭正在經歷同樣的辛苦過程，可是，又有誰關心著這些長期家庭照顧者的身心狀態？多少家庭因此而破碎了，多少無助的父母親躲在暗處哭泣？找不到社會資源，找不到諮詢管道，找不到支援團體，這是多麼令人心碎哪！

記得曾聽一個病友媽媽談及和先生一起去美國唸書時，雖然他們只是留學生的身分，可是在他們患有先天性心臟病的孩子出生後，立即有社工來訪，深切懇談將會碰到的難題，並且安排好醫療、復健、早療等等後續的事項，甚至日後的生活、安養、教育等都有適當的規劃，讓孩子的父母知道他們面對問題時，哪裡可以作為他們的後盾。反觀我們的社會福利政策在哪裡？我真的不知道。

 

附件二

社會民主黨的長期照顧政策主張

照顧體制應公共化並強調性別平等

托育、托老，原本是國家對人民的基本責任與承諾。然而在兩大黨輪流執政的台灣，照顧的責任被丟到家庭、個人、以及讓服務使用者更不堪的市場。在市場接手下的照顧機制，資本成為弱勢無力者跨不過的門檻。

社民黨主張，照顧體制公共化，國家要承擔起照顧人民的義務，訂出平價的標準，同時負起品質管理的責任。更重要是，照顧服務的普及，不能建立在犧牲照顧者勞動權益的基礎上。照服員、保母、幼教老師的薪水與工時都應該被勞動相關法令保障。

再者，照顧責任是個性別文化的議題。由於台灣同工不同酬，以及女性化職業低薪化的現象，當一個家庭面臨照顧責任的壓力，女人往往被迫離開職場。然而，就業，是公民應享有的基本權利，國家不僅僅逃避了應有的照顧責任，同時也剝奪了許多女性公民的就業權利。

社民黨主張，為了保障女性的就業權，以及進一步鼓勵男性享受照顧權，國家應提出有薪照顧假、提高男性請育嬰假的比例，以及縮減工時的友善職場等政策。

關於長照政策，社民黨的具體主張

1.  建構社區、優質、平價的長照服務體系，兼顧服務使用者、照顧工作者、家庭照顧者三方之權益。

2.  長照為社會安全網之重要機制，應由國家稅收支持建立。

3.  建立多元組合民主審議機制，成立「長照服務審議委員會」，由不同社會背景、障別、性別、階級、族群的民眾參與公共決策，委員會決議資訊公開，接受公民監督。

4.  為提昇長照服務之近便性，同時保障照顧工作者之勞動權益，政府應定期辦理長照有關資源與需求及各類照顧工作者勞動條件之調查，並據以訂定長照服務發展計畫及採取必要之獎助措施。

5.  為減輕家庭照顧者之照顧負擔，在社區建立家庭照顧者支持據點，提供綜合性與在地化的服務；其中家庭照顧者及家庭外籍看護亟需之喘息服務，短期內至少提高到「週休一日」的頻率。

6. 長照政策之規劃執行及預算運用，以及長照人員教育訓練、長照爭議申訴處理等各項措施，皆應注意多元性別、族群之不同需求。定期進行長照政策之「性別影響評估與族群影響評估」，並同相關研究上網公告，依結果檢討調整長照服務之規劃執行。

7.  為保障服務使用者及照顧工作者之權益，確保服務品質，中央及地方應設置「長照申訴評議委員會」，接受民眾申訴；「長照申訴評議委員會」應納入相關團體推薦的不同代表，注意委員之性別比例，公正處理申訴案件。